Pijn is leven
De pijn zat werkelijk overal, maar het meest nog tussen mijn benen. Dit moest een hardnekkige griep zijn, maar de huisarts vertrouwde het niet. “Kleed je maar uit en ga liggen.” En voor ik het wist had deze onbekende arts tijdens zijn invaldienst mijn edele delen in zijn blote handen. Het heeft bijna dertig jaar geduurd voordat ik een man toestond om daar eens aan te voelen, dacht ik. Maar nu is het niet om te controleren of de boel al is ingedaald. Ik gaf me over omdat ik zelf niet meer wist waar ik het zoeken moest. En zo leerde ik dat als er ergens pijn is de schaamte al gauw voorbij gaat. Er was volgens de dokter niets vreemds te zien of te voelen, maar ik moest met spoed naar de eerste hulp. Daar vertelden ze me al gauw dat ik leukemie en een forse bloedarmoede had. Die diagnose kwam niet binnen, want door de zakken bloed, die ik direct kreeg, voelde ik me stukken beter. De pijn verdween en heel even leek ik de wereld weer aan te kunnen. Tot ik begreep dat pijn een constante waarde werd in mijn nieuwe leven als patiënt.
De pijnschaal
De volgende dag moest de pijn mij herinneren aan het feit dat ik nog gewoon leefde. Er werd me de vraag gesteld hoe erg ik het ervaarde op een schaal van één tot tien. Eén is helemaal geen pijn en tien is ondragelijk veel pijn. Dat leek een ideale versimpeling van het begrip, maar ik leerde de eerste dag al dat niets zoveel vormen kent als pijn. Mijn hoofd, longen en buik gaven die vage signalen dat er iets niet klopt, dus die werden onderzocht. Daarbij is het voor een arts onvermijdelijk ook pijn te veroorzaken. Zo werd er meteen begonnen met de klassieker voor de leukemiepatiënt: een beenmergpunctie. Een zuigende prik die me het gevoel gaf dat er in mijn bekken iets werd vacuüm gezogen. Dan werd er wat hersenvocht afgenomen. Dat deed de neuroloog met een prik in mijn rug. Zo handig en vlug dat ik me van pijn nauwelijks bewust werd. Dat lukte wel tijdens de MRI scan van mijn hoofd. De klassieke muziek door de koptelefoon zou het magnetisch gebonk van het apparaat moeten verdoezelen. Maar in plaats van dat ze nou Pezzo Capriccioso van Tchaikovsky opzetten, dat perfect uitdrukking zou geven aan mijn radeloosheid, werd het makke entertainment van Andre Rieu gedraaid. Je reinste tinnitus. De weerzin van zijn muziek was net zo pijnigend als de onderzoeken waar ik die ochtend aan onderworpen werd. Als me nu weer werd gevraagd waar op de schaal mijn pijn zich begaf, dan zou hij toch zeker een negen krijgen. Juist omdat muziek bij mij meer in het geheugen grift dan fysieke pijn, die zo snel vergeten wordt. “Pain is temporary, film is forever” zegt Michael J Fox. De schaal is een simpele manier om inzicht te krijgen, maar het zegt niets over waar de oorzaak ligt, wat de tijdelijkheid is en hoe hij bestreden moet worden.
Pijn als rechtvaardiging
Ondertussen werd ik naar het VUmc overgebracht waar het circus van behandelingen plaats zou gaan vinden. Om hiermee te kunnen beginnen, hadden we niet veel aan een simpel infuus in mijn arm. Er moest een hightech toegang naar een dikke ader onder mijn sleutelbeen aangelegd worden. Zeg maar een oprit voor binnenkomend en uitgaand sloopverkeer. Dat noemden ze geen infuus meer, maar een subclavia katheter. Maak het met medische begrippen nog maar wat makkelijker om vorm te geven aan de radeloosheid. De jonge zaalarts Arie vertelde dat het een eenvoudige ingreep zou zijn. Ik werd op een bed gelegd met een handdoek tussen mijn schouderbladen. Het hoofdeind werd een beetje naar beneden gekanteld terwijl ik werd ingesmeerd met jodium en dichtgeplakt met operatiedoek. Tim, nog zo’n jonge kerel, zou wel even prikken. Volgens Arie deed hij dat als geen ander. Het was dit jaar nog niet misgegaan. “Dan moet dit de eerste zijn” zei ik. Arie en Tim vonden het werk zo interessant. Vol enthousiasme vertelden ze dat ze zo’n katheter of een beenmergpunctie ook op elkaar hebben geprobeerd. Het was bijna voor de lol, maar ze zouden er kundige artsen van worden. Toen de verdoving zijn werk deed kon het blind prikken beginnen. Op mijn schouder werd gedrukt en de eerste prik werd gezet. Hij pakte niet. De tweede ook niet. Nog eens proberen. Het moest lukken. De verpleegkundige die erbij stond hield mijn hand vast. Zij leek het spannender te vinden dan ik. “Je mag best knijpen hoor” zei ze. Maar ik vond de pijn op dat moment de rechtvaardiging van de emoties waar ik geen raad mee wist. Ik voelde wat. En zo ging het gemartel door. Niet beter wetende dan dat dat er bij hoorde. Toen het ding er eenmaal in zat, zo’n 15 centimeter diep, kon ik lam gebeukt weer terug naar mijn kamer.
Pijn is de waarheid
Het was vrijdag 9 december. Het weekend stond voor de deur en de eerste chemokuur moest beginnen, want een chemokuur beginnen ze niet op een zaterdag of zondag. Het was niet de vraag of ik er klaar voor was, het moest gewoon. De katheter waar het spul doorheen moest, was er met veel geweld in geprikt. Wat een pijn. Paula, één van de verpleegkundigen, vroeg nog of ik een paracetamol wilde. Ja, met Paula kon je lachen. Maar ik was niet zo dol op paracetamol. Een symptoombestrijder. Niet goed voor je. Waarop ze moest lachen en zei: “Hoe zit dat dan met de chemo die je straks krijgt?” Ja, hoe zit dat eigenlijk? Je hoort zo veel over chemokuren, maar als je het nooit hebt gehad weet je niet wat je te wachten staat. Verlamd dat ik ben zit ik in een wagentje dat door een katrol langzaam naar boven wordt getakeld. Met mijn hart in mijn keel bereik ik de top. Zo vloeiden de eerste druppels naar binnen en er was niks aan de hand, het deed me niet veel. Alle moed in mijn kladden verzameld, klaar om naar beneden te denderen voor mijn eerste rit. De pijn in mijn schouder en borst bleef. Daar kon geen simpele paracetamol tegenop. De eerste chemonacht kon ik er niet van slapen. Het drukte zo op mijn borst dat ik amper lucht kreeg. Huub, de verpleegkundige die nacht, stelde voor om me extra zuurstof te geven. Net als met de paracetamol vond ik dat in eerste instantie helemaal niet nodig. Ik was nog duidelijk niet gewend aan mijn rol als patiënt. Huub was voor mij aan het werk en het was echt geen aanstellerij om meer zuurstof te vragen. Of die lucht me echt zou helpen was de vraag. Die slang raakte iedere keer los en daardoor groeide de onrust. Wat was er aan de hand? Er werd de volgende dag op mijn kamer een longfoto gemaakt. In de dagen ervoor moest ik mezelf nog verslepen naar de radiologie afdeling, maar nu kwamen ze naar mij. Na het weekend is er vastgesteld dat ik een klaplong had. Arie kon me prachtig uitleggen hoe dat ontstaan is. Bij het prikken van de subclavia heeft de naald ook het vlies van mijn longen geraakt. Excuses werden direct aangeboden. Het was een risico, maar in de meeste gevallen gaat het aanleggen van zo’n katheter zonder problemen. Als een arts rustig uitlegt wat er gebeurt is en zich verontschuldigt voor de fout, dan heb ik er al gauw geen probleem meer mee. We maken nu eenmaal fouten en eerlijk gezegd voelde ik me op dat moment al verslagen. Er viel even helemaal niets te winnen. De chemo vloog door de bocht met mijn maaginhoud er achteraan. De pijn kon niet meer verminderd worden met een paracetamolletje, maar morfine was ook niet voldoende. De longarts legde een drain dertig centimeter diep in mijn borst aan. Iedere keer als ik uitademde werd er een straal vocht in een emmer opgevangen. Ik kon het allemaal niet meer zien, maar de gedachte aan het geklots maakt me nu nog duizelig. Duizend bommen en granaten! Die nacht sliep mijn vader bij me en hij zag hoe ik een dag later meer lucht kreeg, maar verging van de pijn toen de drain er weer werd uitgetrokken. Wat liep ik nou te jammeren dat ik pijn wel prettig vond? De eerste dagen in het VU verliepen niet als een film. Daarvoor was de pijn te heftig en het effect van de chemo en morfine te groot. Het was de keiharde waarheid. Ik was ziek en de behandeling tegen mijn ziekte maakte me nog zieker.
Geen pijn, geen gein
In de jaren die erop volgden heb ik pijn in vele vormen leren kennen. Bijna dagelijks is er de snijdende pijn van spierkramp of de aandachtspijn in de vorm van vermoeidheid en weet ik maar al tegoed dat zielepijn zwaarder weegt dan irritante hemarroïden of brandende huiduitslag. Maar op het moment dat er een klein pijntje is, dan lijkt dat ene beetje hoe dan ook het ergste wat er is. De zeurende pijn van paralytische ileus (stille buik) of een ontstoken alvleesklier is veel zwaarder, maar die mediteer ik weg. Zitten, lachen, lijden, totdat de paniek toeslaat en het overgeven niet meer tegengehouden kan worden. Pijn ervaren is geconfronteerd worden met de beperkingen van het lichaam. Niet zo gek dat pijn voor fanatieke sporters ronduit verslavend is. En wat te denken van lachpijn? Niets dat zo goed heelt als de lach. Morfine? Doe mij maar endorfine!
Pijn is een voorrecht
Nadat je mijn eerste ervaringen in het ziekenhuis leest begrijp ik dat je er alles aan wilt doen om pijn te voorkomen. Bedenk je wel dat pijn een groot deel is van de magie van ons lichaam. Het is de manier waarop je lijf signalen stuurt naar de hersenen die zeggen dat er iets ontstoken of beschadigd is. Wie dus tegen buikpijn voortdurend paracetamol slikt maskeert ook pijn op andere plaatsen. De oorzaak wordt niet weggenomen en er kunnen zelfs nieuwe problemen ontstaan waar je helemaal geen weet van hebt. Gezond Nederland slikt zich helemaal ziek aan de paracetamol, ibuprofen, oxycodon, oxazepam, zolpidem, mirtazepine etc. Niet meer in staat om naar de dieperliggende oorzaak te kijken is het resultaat: helemaal niets meer voelen. Dat we de pijn en ons geluk kunnen voelen is een voorrecht dat niet zomaar weggepoetst moet worden. Vertel dat de lepra patiënt die juist door het ontbreken van de signalerende functie van pijn zijn ledematen verliest. Of de afgestompte puber die wanhopig aan automutilatie doet om toch maar iets te voelen. De angst voor pijn is groter dan angst voor de dood. En daarmee is er angst om te leven, want is het niet zo dat leven lijden is? En dat het leven grootser wordt geleefd als het beest in de ogen wordt aangekeken in plaats van dat er voor weggelopen wordt?
Onverdoofd genieten
Dat de focus op pijn in de zorg zo groot is komt vooral omdat er vaak meer pijn nodig is om weer beter te worden. No pain, no gain! Het vergt meer moed van de zorgverlener om die pijn te bezorgen dan het te ondergaan. De zaalarts moet de katheter durven prikken, de psychiater moet de moeilijke onderwerpen bespreekbaar maken en de fysiotherapeut moet de knopen eruit drukken. De lieve verpleegkundige die mijn maandelijks infuus aanlegt zegt voordat ze me prikt: “Ik ga het met heel veel liefde doen” En ook al voel ik wat ze niet wil dat ik voel, het is telkens weer een prettig moment. Of toen ik afgelopen winter op de IC belandde en er aan alle kanten slangen in mij werden gepropt. Bij de aanleg van een lijn in mijn hals betrapte ik me erop dat ik anders dan de eerste keer met Arie en Tim gewoon onverdoofd lag te genieten van mijn pijn. “Zolang ik pijn voel” dacht ik “leef ik nog”
Ben je nog niet uitgelezen, lees dan ook de volgende blogs: