Stamceldonatie: Een getuigenis

Dit interview verscheen in september 2013 in het Belgische magazine De Geus

Acute Myeloïde Leukemie, een diagnose als een doodsvonnis. Onbehandeld overlijden AML-patiënten na enkele weken of maanden; met behandeling bedraagt de overlevingskans na vijf jaar 15 tot 70 procent, afhankelijk van het type AML. Het was deze onheilspellende diagnose die Martijn uit Nederland eind 2011 te horen kreeg.

Wat doe je dan? Je klampt je vast aan het leven en begint aan de behandeling. Met een initiële chemotherapie (in Martijns geval: enkele zware therapieën en zes totale lichaamsbestralingen) probeert men de ziekte in remissie te dwingen, maar om de kanker de genadeslag toe te dienen zijn er stamcellen nodig. Door de hoge dosis chemo- en radiotherapie worden nieuwe bloedcellen niet meer (of te traag) aangemaakt. De donorstamcellen zorgen ervoor dat het beenmerg en de bloedaanmaak terug normaliseren, sporen de overgebleven kwaadaardige cellen op en doden ze. Zoals uit het artikel van Liesbeth Lauwereys blijkt, is het vinden van een geschikte donor echter allesbehalve evident. Gelukkig voor Martijn kon hij gered worden door de stamcellen van zijn zus Ans. Samen vertellen ze hun verhaal.

Wat ging er door je heen, Martijn, toen bleek dat er een ‘match’ was met je zus?

Martijn: Ik was op dat moment nog totaal overdonderd door mijn ziekte en was net thuis van de eerste behandeling. Ik lag ruim vijf weken in het ziekenhuis, nadat ik met spoed werd opgenomen. Deze periode was bijzonder zwaar met de nodige complicaties. Wat leukemie voor mij betekende kon ik op dat moment nog niet invullen en de behoefte aan een match met een familielid al helemaal niet. In de dagen naar de uitslag had mijn moeder het gevoel dat mijn broer de match moest zijn. Op één of andere manier rekenden we daar op. Maar toen hij me belde en direct zei dat hij het niet was, voelden we geen teleurstelling. “Er waren vast wel andere manieren om aan de juiste cellen te komen” dacht ik. Terwijl die verstandelijke moed er snel in daalde, werd ik amper 15 minuten later gebeld door mijn zus: Een match! Dat was duidelijk en voelde goed. Mijn zusje kon wat voor mij betekenen. De hoopgevende opgewektheid van mijn familie die er op volgde roert me vandaag, terwijl ik op dat moment met mijn emoties geen raad wist. Ik schaamde me er voor dat ik niet zo’n dansje kon doen zoals mijn zus. De taart die mijn moeder voor me schoof hielp me ook niet in de juiste stemming te brengen, want ik leefde toen van dag tot dag en was bang voor wat de toekomst zou brengen.

Ans, hoe was het voor jou om te horen dat je het leven van je broer kon redden?

Ans: Ik kreeg eerst te horen dat de match met mijn oudere broer Jaco en mijn broer Martijn niet gelukt was. Dit voelde natuurlijk als een teleurstelling. Vrijwel direct daarna kreeg ik een sms van Jaco dat ik het VUmc in Amsterdam moest bellen. Ik ging er toen volledig vanuit dat ik toen ook te horen zou krijgen dat ik ook geen match was met Martijn.  Ik werd doorverbonden met de transplantatiecoördinator en deze klonk direct opgewekt.  Ze zei je bent een match, maar kon het niet geloven. Ans je bent een match en je bloedgroep is b positief.  Het eerste wat er toen door mij heen ging was een gevoel van ongeloof.  De transplantatiecoördinator had al door dat ik toen heel snel mijn broer Martijn wilde bellen de details zouden later wel volgen.  Kort daarna belde ik Martijn en zei hem dat ik met hem match.  Het voelde als een mega verrassing, opluchting, maar tegelijk ook erg onzeker voor wat komen gaat.

Hoe is de behandeling verlopen? Merkte je direct dat het hielp?

Martijn: Na ruim vier maanden waarin ik drie zware chemotherapieën, zes keer een totale lichaamsbestraling en verschillende heftige complicaties verwerk had was de transplantatie gepland. Het ziekenhuis was mijn wereld geworden en de verpleging waren mijn beste vrienden geworden. Ik kwam op een flowkamer (een transplantatiekamer met gefilterde lucht, die schimmel en bacterievrij is) te liggen waar ik zeker drie weken niet van af mocht. De kans op infecties vanuit de buitenwereld was te groot. De afdeling mocht ik in de periode ervoor toch al niet af, dus ik was wel gewend aan mijn kleine eilandje. Mijn wereld werd groter door de gesprekken met het bezoek (al mocht ik niet veel bezoek ontvangen) en de verpleging. Nu klinkt het misschien vreemd, maar ik keek er heel erg naar uit om alleen op mijn kamer te liggen. Die transplantatie zou me erbovenop helpen en ervoor zorgen dat ik weer iets goeds kon betekenen voor de wereld. In de voorbereiding naar de transplantatie werd ik uitgebreid geïnformeerd door de coördinatoren. Je krijgt boekjes, verhalen worden herhaald en je wordt constant gewezen op hygiënevoorschriften. Al deed ik mijn best om het te onthouden en te begrijpen, als je zo ziek bent neem je het allemaal niet meer op. Dus toen de arts me vlak voor de transplantatie me nog even duidelijk maakte dat een stamceltransplantatie de zwaarste transplantatie was die er bestond, kwam dat wel even aan. Je hart of je longen, dat zijn zulke concrete onderdelen van je lijf. Dat moest toch veel moeilijker zijn. Maar je bloed vloeit overal door je lijf en is niet zo maar even te vervangen door iets nieuws.

De cellen zaten in een klein zakje en zouden binnen een uur mijn lichaam in druppelen. Ik voelde er niets van en wist ook niet wat je moest voelen. Was dit het eind of het begin van de ellende? Mijn familie met natuurlijk mijn zus die erbij aanwezig straalde zichtbaar hoop uit. Er werden foto’s gemaakt en er heerste een gespannen sfeer. Ik was rustig en kon niet veel zeggen. De cellen zaten er in en waren ook direct van mijzelf. Het was niet vreemd.

De drie weken op de kamer verliepen bijzonder goed. Natuurlijk was er de misselijkheid, maar geen hallucinaties of infecties. Dus ik mocht zelfs eerder van mijn kamer. Die voorspoed gaf vertrouwen en ik moet zeggen dat de verpleging om je heen je ook rust geeft. De eerste periode thuis haalde het vertrouwen en de rust weer weg. In hartje zomer lag ik te rillen onder de dekens met drie truien aan. Als ik de zin had om een stukje te lopen werd dat 75 meter naar het eind van de straat en weer terug. Daar moest ik een dag van bijkomen. Een dag die verder werd gevuld met het slikken van pillen en veel slapen. In de tussentijd werd ik nog een week opgenomen vanwege een virusinfectie. Terug in het vertrouwde ziekenhuis en weer even afstand van mijn vriendin die zich hard inzette om voor mij te zorgen.

Een maand of vijf na de transplantatie voelde ik me echt beter worden. Ik kon steeds meer bewegen en ik wilde het werk weer op pakken.

Was er een kans dat het zou mislukken?

Martijn: Vanaf het begin af aan werd aangegeven dat de transplantatie niet zonder risico’s was. Ik was zo ziek en soms stond ik op het randje van het leven te balanceren dat ik wel eens verlangde naar de dood. Dat doet de behandeling met je en niet de ziekte. Wat dat betreft heb ik me altijd vastgehouden aan de uitspraak van de Britse schrijver Joseph Conrad: The question is not how to get cured, but how to live. Toen 8 maanden na de transplantatie graft versus host zich manifesteerde in mijn lever wist ik dat het serieus was, maar de wil om te leven overheerste.

Had je angst voor de dood?

Martijn: Dat mijn vriendin plotseling zou overlijden vond ik beangstigender dan mijn eigen dood. Ik was bezorgd om de mensen om mij heen.

Al vrij snel hoorde ik dat de leukemie bijna helemaal verdwenen was en ik was kankerpatiënt af, maar wisselde die titel in voor transplantatiepatiënt. Iets wat voor mijn familie en mijzelf nog wel betekenis had, maar voor de buitenwereld een raadsel. Je kan het mensen niet uitleggen wat het met je doet als je een compleet nieuw bloedsysteem hebt. Je kan leuk vertellen over je nieuwe bloedgroep, maar dat je de vanzelfsprekendheid van leven kwijt bent is alleen door lotgenoten te herkennen.

Hoe heb jij die herstelperiode beleefd, Ans, wetende dat je een essentiële bijdrage hebt geleverd?

Ans: Na meerdere gesprekken en onderzoeken te hebben gehad met twee transplantatiecoördinatoren werd het mij vrijwel duidelijk. Ik maakte mij voor wat betreft mijn bijdrage niet zoveel zorgen. Ik maakte mij in die periode vooral veel zorgen over Martijn. Want ondertussen zat jij aan de zware chemo en zag ik hem telkens zieker worden. Mensen zeiden wel eens tegen mij dat ik hem beter zou gaan maken, maar dit heb ik nooit zo gevoeld. Mijn stamcellen dragen bij aan het herstel van zijn ziekte.  En ik draag daar een stukje aan bij.  De chemo’s en de bestralingen en zijn enorme wilskracht zijn zeker van levensbelang geweest.
Heel soms bekroop mij het gevoel van ” stel nou dat hij het niet overleeft omdat mijn stamcellen hem juist zieker maken”? Dit was voor mij het enige gevoel of issue waar ik geen grip op kreeg.  De artsen konden mij hier ook geen 100%zekerheid over geven.  Het enige wat mij vertrouwen gaf was het feit dat Martijn onder strenge controle bleef staan na alle behandelingen.  Zou iets niet goed gaan, dan kunnen ze tijdig medicatie bijstellen.  De kennis en kunde van de medewerkers van het VU heeft mij geholpen.  Ten alle tijden mocht ik contact opnemen met de transplantatiecoördinatoren.

Martijn, kan jij je inbeelden hoe het is op een wachtlijst te staan?

Martijn: Voordat ik me al kon beseffen dat ik doodziek was kreeg ik al te horen dat mijn zus een match was. Ik kan me dus niet voorstellen hoe het is om met die onzekerheid te leven. Hierin heb ik gewoon veel geluk gehad, want andere patiënten op de afdeling moesten langer op duidelijkheid wachten. Daar deden ze misschien laconiek over, maar na verloop van tijd sluipt de onrust in je lijf. En van onrust voel je je zeker niet beter.

Is het een oplossing om stamceldonatie te verplichten?

Martijn: Mensen zouden altijd zelf moeten kunnen bepalen wat er met hun lichaam gebeurt, dus verplichten gaat me nu nog te ver. Er mag wat mij betreft wel veel meer gedaan worden aan de kennis over doneren. Zeker van stamcellen, want daar is slechts een enkeling zich van bewust. En ook zeker, omdat met stamceltechnieken zoveel bereikt kan worden. Een cultuur van doneren moet daarom gestimuleerd worden. Daarnaast vind ik er wel wat voor te zeggen om stamcellen uit de navelstreng verplicht op te slaan. Juist omdat die streng in materiële en emotionele zin zo waardeloos lijkt.

Zie je je zus nu liever dan voorheen?

Mijn zus zag ik altijd al graag, maar nu nog liever. De verbondenheid die er al was is alleen maar sterker geworden. Ik word er gelukkig van als zij lekker in haar vel zit en van het leven geniet. Onbezorgd is zij op haar mooist. En toch is ze met haar zorg voor anderen een voorbeeld voor mij. Kon ik haar maar zoiets moois terug geven.

Ben je nog geen stamceldonor? Meldt je dan nu aan bij Matchis.